Uno de cada 650 bebes nace con Síndrome Down (SD). La causa del SD es
una alteración cromosómica: la presencia de 3 cromosomas 21, en vez de un par,
que es lo normal. Actualmente en Venezuela son muchas las jóvenes que tienen
hijos con síndrome de Down, y gracias a ellas y a su constante desempeño como
madres han logrado romper con los tabús que existían con respecto a esta
condición.
Johanny Baez es una madre de 28 años, empleada del metro de Caracas
con ya 6 años de desempeño laboral.
- ¿Cómo
fue tu impresión al darte cuenta que diste a luz un bebe con esta
condición?
Los doctores nunca se dieron cuenta que mi bebe tenia Síndrome de
Down, así que lo supe al momento de dar a luz. La verdad en ningún momento me
sentí triste, todo lo contrario estaba muy feliz y enamorada de mi bebe 100%.
Fue un golpe bastante fuerte pero aun así yo me sentía feliz y gracias a dios
mi familia estuvo acompañándome en todo momento, hasta el sol de hoy.
- Coméntame
de tu bebe
Santiago Andrés es mi bebe, tiene 1 año y 1 mes de haber nacido. Tiene
Síndrome de Down, es muy inteligente y aprende poco a poco pero, sin embargo, lo
hace muy bien. Es conversador y muy rochelero. La verdad es que con el mi vida
es mucho más alegre.
- ¿Qué
es lo más difícil que te ha tocado sobrellevar con Santiago, teniendo en cuenta su
condición?
A los meses de haber nacido lo sometieron a una operación corazón
abierto, fueron unos meses bastantes difíciles. Pero con la ayuda de la familia
y su apoyo todo resulta más llevadero. Gracias a Dios Santiago está muy bien y
progresando bastante.
- ¿Cómo
es tu día día?
Todos los días mi esposo y yo llevamos al bebe a terapias en el
ortopédico infantil, de manera que el evolucione lo más rápido posible.
Posteriormente lo dejamos en una guardería para que pueda interactuar con niños
que no padece de esta condición, según los doctores esto lo ayuda mucho.
- ¿Te
queda momento para ti?
La verdad es que no mucho, pero es importante que a Santiago se le
explote todo potencial posible durante los primeros tres años. En ese plazo
aprenden más rápido.
- ¿Has
recibido algún rechazo por tener un bebe como Santi?
Sinceramente no, actualmente ven a estos niños de manera muy normal
los tratan cariñosamente y buscan de besarlo y jugar con él. Los más pequeños
lo cuidan de manera impresionante, consintiéndolo. La verdad es que actualmente
hay mucha más información sobre Sindrome de Down, por lo tanto, ha minimizado
el analfabetismo con respecto a este tema.
- ¿Es
necesario que la familia se involucre para la evolución del bebe?
Efectivamente, los doctores, terapistas siempre piden que toda la
familia aporte de alguna manera u otra. Por ejemplo en llevarlos a las
terapias, llevarlo a pasear, etc. Todo esto en pro de una mejora de Santiago.
- ¿No
has tenido dificultad para encontrar un cuidado a él bebe?
Ciertamente no ha sido fácil encontrar una guardería o colegio que
acepten a niños como Santi, de hecho estamos en la búsqueda de uno que en
primer lugar lo acepten y le den el cuidado especial que el necesita.
- ¿Santiago podrá realizar las mismas
actividades que los niños q no padecen Síndrome de Down?
Bueno la única diferencia
que tiene Santiago con otros niños es que no aprende tan rápido. La idea es
estimularlo constantemente a que quiera educarse para asi tenga una vida lo más
normal posible. Santiago es un niño que
tiene los mismos estados de ánimo y emociones, y les gusta aprender cosas
nuevas, jugar y disfrutar la vida.
- ¿A parte de las terapias como ayudas a tu
bebe?
Le leo y juego con él,
simplemente como lo haría con cualquier otro niño. Es bueno llevarlo a lugares
nuevos, que conozca y cree ese interés por aprender. Es vital sacarlo y que
viva experiencias positivas con personas y lugares nuevos.
- ¿Dime cómo aprendiste tanto sobre cómo
cuidar a tu bebe?
El internet (jajaja). En
internet hay muchísima información sobre este tema además que hay numerosas
fundaciones que te guían para hacer lo mejor posible. Y los doctores también me
hay ayudado mucho.
KAREN
DIAZ
CI
19223989
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